Ontmoetingsdag Parochiaal Centrum Sint-Maarten Kortrijk 14 februari 2009: Linus Vanlaere

‘Autonomie’ Een beschouwing vanuit de theologische ethiek als aanzet tot dialoog

INLEIDING
moraal = hoe we ons gedragen, welke normen we naleven en welke waarden we nastreven
ethiek = systematische en kritische reflectie over ons gedrag, de normen en waarden

Doel van het betoog:
Ethisch reflectie over een waarde die hoog aangeschreven staat in hedendaagse moraal (cf. ‘ethos’), nl. AUTONOMIE
Wat is de ‘mainstream’ betekenis van deze waarde?
Hoe moeten we deze waarde ‘waarderen’ vanuit een christelijk perspectief?

Uitgangspunt: Autonomie in de gezondheidszorg (cf. gezondheidsethiek)
‘Op zoek naar een spiritualiteit van de zelfbeschikking’ (cf. Marc Desmet)

1.Autonomie in gezondheidszorg

Historische duiding
3 tijdsvakken in geneeskunde:
Van Oertijd tot 1870: medisch-technische onmacht -> hippocratische eed
Van 1870 tot 1960: van technische onmacht naar technische macht (Pasteur, Fleming, bloedgroepen)
Vanaf 1960: medisch-technische macht -> “Crisis van Hippocratische Eed”

j.h.van den berg in 'medische macht en ethiek': “De nieuwe technische macht maakt een nieuwe ethiek onafwendbaar...
Het devies van de nieuwe ethiek luidt aldus: het is de arts geboden menselijk leven te behouden, te sparen en te verlengen, waar en wanneer dat zinvol is..."(Hippocrates: mogelijk)
Deugdzame houding van arts (Hippocratische Eed) is niet langer enige bron van ethiek -> beoordeling van het effect van het medische handelen (‘Kwaliteit van leven’)
->Aan patiënten worden rechten toegekend (vb. ‘informed consent’)
Uitgangspunt: conflict van waarden of principes : Niet-Schaden, Weldoen, Autonomie & Rechtvaardigheid (cf. ‘Principles of Biomedical Ethics’, Beauchamp & Childress).
Cf. Van Den Berg: “Handel in het belang van de gezondheid van patiënt, vermijdt schade, respecteer autonomie, wees rechtvaardig”
-> Rechtendiscours in de gezondheidszorg

Inhoudelijke duiding
Binnen het gangbare rechtendiscours heeft vrijheid, en in het verlengde daarvan respect voor individuele autonomie, een centrale plaats
Gangbare invulling van autonomie gaat terug op een specifieke invulling van vrijheid.
-Negatieve vrijheid (‘freedom from’) = handelen zonder tussenkomst van anderen -> respect voor autonomie
-Positieve vrijheid (‘freedom to’) = vermogen van een persoon om bron te zijn van zijn eigen beslissingen en om zijn leven te leiden in overeenstemming met eigen redenen, doelen en plannen
In ethiek wordt wel gepleit voor het hanteren van een concept van positieve vrijheid, naast of complementair aan het negatieve vrijheidsbegrip.
In praktijk zien we dat de klemtoon ligt op negatieve vrijheid: respect voor autonomie betekent in de eerste plaats dat de hulpverlener zich onthoudt van inmenging in de besluitvorming van de patiënt.
Vb. Informed consent
Autonomie wordt gelijkgesteld aan: individuele keuzevrijheid + leiden van het leven volgens eigen voorkeur & verlangens (“Doen wat ik wil, wanneer ik wil en voor wie ik wil”)
Grens aan autonomie: waar ik de vrijheid van de ander belemmer.
Binnen het actuele denken wordt de absolute zelfbepaling zéér hoog ingeschat. Het behoort tot de hedendaagse levenskunst je leven helemaal zelf in handen te kunnen nemen, bewust en verantwoordelijk. ‘Kies maar’ is het motto. :‘Baas in eigen buik, baas over eigen leven en dood’
Zelfbeschikking als norm van zelf-verwerkelijking: zelf bepalen wat waardevol is

Willen kiezen: niemand anders moet nog bepalen wie je wil worden
Kunnen kiezen: op alle vlakken van het leven bieden zich meerkeuzemogelijkheden aan Vb. Levenseinde: euthanasie, behandelbeslissingen,...
Vb.: Andere ethische kwesties: abortus, vruchtbaarheidstechnieken, genetische screening...
Moeten kiezen: zwaarte van de verantwoordelijkheid (cf. ontbreken van een ‘wet’)

Grenzen en valkuilen
1.Uitsluiting van ‘wilsonbekwamen’
Niet kunnen claimen van rechten betekent uitgesloten worden van ethische besluitvorming (cf. autonomie vs. zorg)
Autonomie-opvatting laat geen ruimte voor feit dat autonomie van wilsonbekwamen gelegen ligt in verantwoordelijkheid van anderen

2.Depressie als “chronisch vermoeidheidssyndroom van de zelfbeschikking” (MD)
“We bezwijken doodvermoeid onder het gewicht van de verantwoordelijkheid voor het eigen leven”
Moe maar tevreden, of eerder: tevreden maar moe.

3.Grotere belasting, kleinere draagkracht?
Door alle gewicht op autonomie te leggen (en dus ook op de ‘verantwoordelijkheid’ die met het kiezen gepaard gaat), verliezen we dan niet het vermogen om autonoom te zijn uit het oog?
Vb. Kiezen op neonatologie, Zelfdoding bij ouderen (cf. Marc Cosyns)

4.Autonomie als norm?
“Zijn mensen dan wel zo vrij? Is dat geen illusie? Ook in een cultuur van vrijheid en zelfbeschikking zijn mensen natuurlijk niet zo vrij. (...) Er is de onvrijheid van het imago, de mode, de sociale druk. Daar waar mensen zich vroeger schuldig wisten omdat ze een morele of religieuze wet overschreden , voelen ze zich nu beschaamd omdat ze niet voldoen aan wat je volgens de cultuur moet kunnen en hebben...”
Fungeert autonomie als predominant cultureel ideaal niet als een norm? (cf. Dead Poets Society)
Vb. Zelfdoding bij ouderen
-Frustratie van de behoefte om autonoom te zijn: meer hopeloosheidsbeleving en minder zelfachting
-Situaties van niet gekozen afhankelijk verschijnen als “problematisch”
-Individu: ervaring steeds meer de mogelijkheid te ontberen om autonoom te zijn -> minder zelfachting
Persoonlijkheidsfactoren, sociale context, culturele waarden en percepties beïnvloeden
rolveranderingen, lichamelijke ziekte, acute en chronische stressoren -> Toename depressieve symptomen, vermindering van veerkracht-> depressie, hopeloosheid -> Suicidale toestand -> suicidale act
Vb. Zelfdoding bij ouderen: Soms expliciete link autonomie/zelfdoding
Zelfdoding als ultieme manier om via de regie van de eigen dood weer controle op situatie te krijgen, zelfdoding als ultieme zelfbeschikking
Cf. Chabot, ‘Sterfwerk. De dramaturgie van zelfdoding in eigen kring.
Cf. Vink, Als de dood voor de dood? Over dood, zelfdoding en hulp bij zelfdoding

5.Willen/kunnen mensen altijd autonoom kiezen?
Cf. Koppen (man scheurt eerder gemaakte euthanasieverklaring als het 'zover is', Film Marc Cosyns, Prenatale diagnostiek: “we hadden geen keuze”

2.Recente reacties op de gangbare invulling van het autonomiebeginsel

Autonomie als kritische reflectie
Dworkin (1988)
Nadruk op psychologische vermogens die nodig zijn om autonoom te handelen
Autonomie als... vermogen om kritisch te reflecteren op de eigen voorkeuren, verlangens en behoeften van de eerste orde
Vermogen om deze te wijzigen in het licht van waarden en preferenties van een hogere orde
Kritische reflectie als kern van autonomie (veronderstelt cognitieve vermogens)
Elke keuze die plaatsvindt op basis van kritische reflectie is een autonome keuze

Autonomie als praktische identificatie Agich (1993)
Het zichzelf herkennen in een situatie veronderstelt niet altijd kritische reflectie, maar gaat hier soms aan vooraf.
Autonomie is jezelf herkennen of terugvinden in wat je overkomt
Autonoom gedrag is gedrag dat deel uitmaakt van de identiteit zoals de persoon die ervaart en gestalte geeft
Respect voor autonomie = ondersteuning van een persoon tijdens het proces van het zich identificeren met wat er gebeurt.
-> Nadruk op alledaagse handelingen, gebeurtenissen en activiteiten -> Niet de vraag of en hoe iemand voor deelname aan activiteiten ‘kiest’ is relevant, maar de concrete ervaring van de patiënt
Zorgafhankelijkheid staat niet tegenover autonomie, maar vormt er het hart van
Nl. Zorgafhankelijkheid die mensen helpt zichzelf terug te vinden in het aangezicht van kwetsbaarheid, verlies en dood, vergroot de autonomie van deze mensen
Autonomie is niet gebaseerd op absolute afhankelijkheid. Mensen zijn pas autonoom in het dynamisch proces van ontwikkeling, afhankelijk van de interactie met de omgeving (Vb. onderwijs)
Cf. Leuvense Personalisme

Autonomie in communicatie Moody (1993) 'ethics in ageing society'
Autonomie betekent: erkend worden in je menselijke waardigheid. Deze erkenning gebeurt in communicatie- of interventieprocessen.
4 vormen van interventie als uiting van respect voor autonomie:
-Opkomen voor de patiënt (‘advocacy’)
-Patiënt in staat stellen om invulling te geven aan beslissingen (‘empowerment’) Vanuit iemands historische identiteit en vroegere zelfdefinities huidige situatie trachten te herdefiniëren
-Overtuigen door argumenten naar voor te brengen die patiënt ertoe kunnen aanzetten om mening te herzien (nood aan basis van wederzijds vertrouwen)
-Overnemen van beslissingen -> proces van beraadslaging op zoek naar ‘goede zorg’

3.Zelfbeschikking-in-verbinding: autonomie vanuit christelijk perspectief

Inhoudelijke duiding
Zelfbeschikking-in-verbinding = zelfbeschikking als ‘vermogen’ dat mensen verwerven door zich te verbinden
-> ‘Religieus’ concept (‘religare’ = ‘in verbinding brengen’)
Verbinding... Communicatie, context (Moody, Agich)
Binding ? ‘gebonden zijn’
Cf. Marc Desmet: “Zelfbeschikking deprimeert als de verbinding niet primeert”
“De mens is een wezen van verbinding; zonder binding ont-bind je en gaapt de leegte, de zin-loosheid”

Toepassing op het levenseinde
Palliatieve zorg: verbinding scheppen...
Beslissingen aan het levenseinde
-De keuzevrijheid wordt mogelijk gemaakt doordat anderen zich ertoe verbinden ondersteuning te beiden
-Continue onderscheiding met persoon en diens omgeving omtrent wat persoon (niet) helpt
-Zoeken naar wat zinvol is door ethisch overleg
Euthanasie: niet het reisdoel, maar de weg...

Op zoek naar aanzetten tot een spiritualiteit van de zelfbeschikking

.	Wet op euthanasie	VVI-advies
Waarde	autonomie opgevat als zelf-beschikking -Zelf-beslissen -Proces van rationele overweging; accent op de rationele vermogens van de persoon	autonomie-in-verbondenheid -samen-beslissen -Dialogische proces waardoor niet alleen de ratio, maar ook gevoelens, emoties, intuïties aan bod komen
Norm	‘informed consent’ -‘medische beslissing’ -Nl.: ‘de patiënt moet worden ingelicht over zijn situatie en zijn levensverwachting, over zijn verzoek tot euthanasie en over de eventuele therapeutische mogelijkheden	openheid en communicatie -‘ethische beslissing’ -Nl. ‘ethische afweging waarbij alle betrokkenen op basis van gelijkwaardigheid met elkaar in dialoog kunnen treden’
Mensbeeld	atomisch Nl. “Der Einzige und Sein Eigentum” (Cf. Max Stirner): mens als abstract subject dat niet is ingebed in een sociale context	relationeel Nl.: ‘ieder mens is een uniek wezen (individueel), dat met en door de relatie met andere mensen steeds meer mens wordt (relationeel) en deel uitmaakt van de samenleving als geheel (sociaal)’

Naar een ‘spiritualiteit van de zelfbeschikking’ (MD)
Verbinding met je diepere zelf (en de Ander in jezelf)
Verbinding met je lichaam
Verbinding met de anderen
Verbinding met een lokale gemeenschap
Verbinding met de maatschappij
Verbinding met de wereld van de armen
Verbinding met de ultieme horizon

©Linus Vanlaere

sTimul: zorg-ethisch lab vzw (www.stimul.be)
Centrum voor Biomedische Ethiek & Recht (www.cbmer.be)
Groepering van Voorzieningen voor Ouderenzorg (www.gvo.be)